Esta mexicana residente en Barcelona es fundadora de una asociación de familiares de hijos con Síndrome de Down
Mónica Dayana Gonzales Melendez
Katuy Eugenia Cruz Guerrero es una mujer mexicana voluntaria en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde, junto a otras personas, brinda apoyo a las familias una vez sus hijos entran a quirófano. Aparte de esto ha escrito, junto a otras mujeres que tienen hijos con diversidad funcional, un libro titulado Dones i mares invisibles. También es fundadora de una organización llamada DownTownPuebla, y la hemos entrevistado para que nos hable más en profundidad sobre esta asociación, sobre qué hace exactamente en el hospital, sobre su vida y su caso en particular.
¿Cómo nace la organización DownTownPuebla?
La asociación la creé después de que naciera mi hijo (que tiene Síndrome de Down). Nosotros vivíamos en una ciudad al norte de México y cuando él nació empecé a ir a un grupo que hacía reuniones cada mes en las que nos daban apoyo e información a las familias sobre cómo ocuparnos de nuestros hijos. También había actividades dirigidas a los niños y sus hermanos. Cuando Bruno cumplió un año yo me mudé de ciudad esperando encontrar algo similar, pero no había nada y fue ahí cuando nació la asociación DownTownPuebla.
¿Cuáles son sus objetivos y cómo funciona la asociación?
DownTown nació por dos motivos: uno, porque siempre he creído que si cuidamos bien al cuidador principal entonces los hijos van a estar mejor y habrá mejores oportunidades para ellos; y dos, porque hay que cuidar a los hermanos, que son los grandes olvidados cuando hay en la familia una persona con una vulnerabilidad, como puede ser una diversidad funcional, ya que los hermanos, en automático, quedan como relegados, ya que los papás tendemos a irnos a atender a la persona que tiene la diversidad funcional y dejamos un poco en el olvido al hermano. Por eso, para mí era importante no dejar en el olvido a la hermana (de Bruno), así que me dije: “Hagamos está asociación y hablemos de cómo cuidarnos como cuidadores los papás y mamás, y de cómo cuidar de los hermanos para darles su espacio, su lugar”. Es verdad que el que tiene diversidad funcional necesita atención, pero no nos olvidemos nunca de que está el otro, que también la necesita, porque esto nos puede traer más problemas. Así que de ahí nació la fundación, en cuyo patronato sigo estando, haciendo trabajo desde aquí, aunque físicamente, cuando aún estaba en México, lo que hacíamos era visitar los hospitales donde nacen bebés con Síndrome de Down y nos acercábamos a las familias para decirles, desde la experiencia, que ese momento es muy duro, que evidentemente no vas por la vida pidiendo tener un hijo con este síndrome, pero que se puede. Es como darles un mensaje de esperanza y transmitirles que, aunque en el momento es muy duro y difícil, más adelante llegará un día en el que darás gracias por tener este hijo.
Viniste a España a estudiar un máster. ¿Por qué después decidiste quedarte a vivir aquí?
Yo estaba en México, en la dirección operativa de DownTown, y participaba en todo lo que tuviera que ver con incidencia en política pública en Puebla, y por eso decidí estudiar un máster sobre estos temas en España. Pero al llegar aquí, este máster no se abrió, y entonces me ofrecieron otro que era de acompañamiento emocional a niños hospitalizados y acepté. Tengo tres hijos, el mayor de 20 años, luego uno de 18 (Bruno) y la pequeña que tiene 13, y cuando llegamos aquí Bruno entró a la escuela de Educación Especial a nivel de secundaria (había terminado la primaria en México) y después de sólo un año notamos la diferencia. También mejoró la calidad de vida que teníamos; vimos que tanto mi hijo mayor como mi hija menor tenían muchísima más autonomía que en México, y para Bruno en particular fue como la noche y el día. Nosotros nos dimos cuenta de que aquí había más oportunidades para él, ya que la sociedad estaba un poco más abierta, y hoy por hoy Bruno va y viene solo.
¿Cómo brindas ayuda a las familias siendo voluntaria en el hospital Sant Joan de Déu?
Ahí el voluntariado consiste en que, cuando entra el niño, junto con su acompañante, a Sant Joan de Déu van a un área como de espera hasta que les toca el turno en el quirófano. Y entonces ahí nosotros, como voluntarios, acompañamos a esa pareja, ya que el papá o mamá están en quirófano mientras hacen la inducción de anestesia con ese niño y una vez que se queda dormido nosotros acompañamos al familiar en un momento que es de muchísima vulnerabilidad porque el papá o la mamá acaba de dejar a su hijo en una camilla después de ver cómo pierde la consciencia, lo deja en un espacio digamos frío (aunque se hacen muchas cosas por humanizar el hospital). Acompañamos a esa persona en un momento en el que pasan muchas cosas: por ejemplo, a veces hay papás que intentan mantenerse muy fuertes mientras están con su hijo, pero una vez que éste se queda en el quirófano se desmoronan.
¿Cómo se os ocurrió la idea de hacer el libro Dones i mares invisibles?
Esta idea se le ocurrió a la profesora que gestionaba un grupo de ayuda mutua en el que yo participaba una vez al mes junto a otros papás y mamás del colegio para hablar de varios temas, como las cosas que nos enfadan o que nos duelen en relación a la convivencia con nuestros hijos. Esta maestra que facilitaba el grupo decía: “Aquí pasan muchas cosas y estaría muy bien que se supiera esto que vivís”. Entonces nos invitó a participar y, justo empezó la pandemia y entonces hacíamos reuniones de zoom en las que ella nos iba diciendo qué debíamos hacer cada semana. Al final fuimos 8 mujeres que íbamos contando sobre nuestros embarazos, la infancia, los hijos hospitalizados, los miedos que hemos tenido, las culpas con las que vivimos a veces, y acabamos con el temor de que pasará con nuestros hijos cuando no estemos. Y al final hay un mensaje esperanzador.
¿Te ves en un futuro trabajando de algo que no sea esto?
No, ahora ya no, me formé como ingeniera electrónica y trabajé 10 años en este ámbito, pero cuando nació Bruno dejé la ingeniería y me formé en un montón de cosas más en torno al desarrollo humano, terapias, acompañamiento emocional, etc. La última formación que hice fue de arteterapeuta y ahora también pongo en práctica este conocimiento. Todo esto, el poder acompañar a las familias en estos procesos, me llena muchísimo, así que si me dan a elegir, me quedo en lo que estoy.
